Thierry nous confie avec une émotion palpable son parcours bouleversant aux côtés de sa fille Enora, atteinte d’une maladie rare et sévère, la mutation génétique CASK, qui affecte gravement son développement neurologique.Dans ce témoignage intime, il revient sur le choc du diagnostic, les combats quotidiens d’une famille face à l’inconnu, les douleurs invisibles, et le poids des conséquences sur chacun, y compris sa grande sœur Ondine, qui cherche elle aussi sa place dans ce nouvel équilibre.Thierry partage aussi comment il a surmonté ses propres tourments, parfois à la limite du désespoir, et comment la création de son association est devenue un moteur d’espoir, de solidarité, et d’action pour les enfants touchés par cette pathologie orpheline.Un récit poignant et engagé qui met en lumière la réalité méconnue des familles confrontées à des maladies rares, le besoin urgent d’écoute, de soutien et de recherche.Association Enfants CASK France : www.aecf-france.frLeurs réseaux sociaux :Facebook : @EnoraTousAvecToiInstagram : @Enoratousavectoi#maladierare #maladiegénétique #hôpitalUn grand merci à l’équipe de V!VE pour la préparation de cet épisode.📩 Pour toute demande de partenariat : partnerships@wearebluefoxes.com📷 Retrouvez-nous sur Instagram : vive.fr