Episodios

  • S.3 - ep.7 EUMGA: per una miastenia senza frontiere

    S.3 - ep.7 EUMGA: per una miastenia senza frontiere
    Jul 17 2025
    In questo episodio di gMG Your Way esploriamo il ruolo di EUMGA, l'European Myasthenia Gravis Association, nel panorama europeo della miastenia. Maya Uccheddu, membro del board e presidente del comitato direttivo pazienti e caregiver di EUMGA, ci presenta questa associazione di associazioni nazionali, nata nel 2009, e il suo impegno per dare voce alle persone che vivono con miastenia a livello europeo. Scopriamo la sua struttura, i suoi organi (board, comitati, gruppi di esperti), le attività e le sfide, per delineare l'importanza di EUMGA per la comunità miastenica. Il podcast ha un obiettivo puramente divulgativo, personale e senza scopo di lucro. Per tutti coloro che hanno domande specifiche, rispetto alla diagnosi o al trattamento della patologia, si consiglia di fare riferimento al proprio medico curante.   Questo podcast è stato reso possibile da Alexion, AstraZeneca Rare Disease con la collaborazione di A.I.M e la podcast media company VOIS. Per ulteriori informazioni sulla propria condizione medica, rivolgersi al proprio medico di fiducia. Tutti i diritti sono riservati. ©Alexion Pharmaceuticals Ltd.   Per maggiori informazioni sull’Associazione pazienti A.I.M visitare il sito: https://www.miastenia.it/
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    20 m
  • S.3. - ep.6 Miastenia, la forza della raccolta dati e della rete per conoscere e curare

    S.3. - ep.6 Miastenia, la forza della raccolta dati e della rete per conoscere e curare
    Jul 15 2025
    In questo episodio di gMG Your Way, approfondiamo l'importanza della raccolta dati e della collaborazione scientifica per il futuro della miastenia gravis. Il dottor Carlo Antozzi e il dottor Lorenzo Maggi, esperti dell'Istituto Neurologico Carlo Besta, ci guidano alla scoperta del registro italiano della miastenia e delle reti europee ERN. Si esplora come la condivisione di conoscenze e dati tra centri e nazioni stia rivoluzionando l'approccio alle malattie rare, accelerando la ricerca e migliorando la presa in carico dei pazienti. Un dialogo che evidenzia come il lavoro di squadra tra clinici, ricercatori e pazienti sia fondamentale per il progresso. Il podcast ha un obiettivo puramente divulgativo, personale e senza scopo di lucro. Per tutti coloro che hanno domande specifiche, rispetto alla diagnosi o al trattamento della patologia, si consiglia di fare riferimento al proprio medico curante.   Questo podcast è stato reso possibile da Alexion, AstraZeneca Rare Disease con la collaborazione di A.I.M e la podcast media company VOIS. Per ulteriori informazioni sulla propria condizione medica, rivolgersi al proprio medico di fiducia. Tutti i diritti sono riservati. ©Alexion Pharmaceuticals Ltd.   Per maggiori informazioni sull’Associazione pazienti A.I.M visitare il sito: https://www.miastenia.it/
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    42 m
  • S.3. - ep.5 Monitoraggio dei sintomi nella Miastenia Gravis: tra realtà clinica e innovazione

    S.3. - ep.5 Monitoraggio dei sintomi nella Miastenia Gravis: tra realtà clinica e innovazione
    Jul 10 2025
    In questo episodio di gMG Your Way, ci addentriamo nella complessa sfida del monitoraggio dei sintomi della miastenia gravis. Essendo una malattia con un carattere fluttuante, cogliere l'intera realtà dei pazienti è cruciale. La dottoressa Marta Cheli illustra le attuali scale cliniche e la loro applicazione quotidiana, mentre il dottor Yuri Matteo Falzone ci proietta nelle future innovazioni tecnologiche. L'episodio esplora come la tecnologia potrebbe superare i limiti attuali e come pazienti e caregiver possano contribuire attivamente a un monitoraggio più efficace. Il messaggio è chiaro: una migliore osservazione dei sintomi porta a una cura migliore. L’obiettivo del podcast è di fare divulgazione e di dare incoraggiamento a chi da anni o da poco si trova a fare i conti con la miastenia data la limitata conoscenza della patologia e delle sue implicazioni sulla qualità di vita di queste persone. Il podcast è destinato esclusivamente ai residenti in Italia ed è soggetto a tutte le leggi e le normative vigenti in tale Paese. Il podcast ha un obiettivo puramente divulgativo, personale e senza scopo di lucro. Per tutti coloro che hanno domande specifiche, rispetto alla diagnosi o il trattamento della patologia, si consiglia di fare riferimento al proprio medico curante. Questo podcast è stato reso possibile da Alexion, AstraZeneca Rare Disease con la collaborazione di A.I.M e la podcast media company VOIS. Per ulteriori informazioni sulla propria condizione medica, rivolgersi al proprio medico di fiducia. Tutti i diritti sono riservati. ©Alexion Pharmaceuticals Ltd.
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    28 m
  • S.3 - ep.4 Malattie neurologiche: l'impatto dell'invisibilità

    S.3 - ep.4 Malattie neurologiche: l'impatto dell'invisibilità
    Jul 8 2025
    In questo episodio di gMG Your Way, apriamo una finestra sull'invisibilità delle malattie neurologiche insieme a Allison, fondatrice della campagna "Ma non sembri malata", che ci guida attraverso la sua personale esperienza e le sfide di convivere con sintomi non immediatamente visibili. Attraverso la metafora dei "12 cucchiaini" possiamo comprendere la gestione quotidiana dell'energia mentre uno sguardo ai dati del report EFNA "Invisible Issues", mette in luce quali sono le difficoltà diagnostiche, finanziarie e sociali che i pazienti affrontano, oltre allo stigma e alla discriminazione. Ma è soprattutto il potere dello storytelling che aiuta a sensibilizzare e superare l'incomprensione, ribadendo l'importanza di non sentirsi in colpa per la propria condizione. Un ascolto essenziale per promuovere consapevolezza ed empatia verso le battaglie nascoste. L’obiettivo del podcast è di fare divulgazione e di dare incoraggiamento a chi da anni o da poco si trova a fare i conti con la miastenia data la limitata conoscenza della patologia e delle sue implicazioni sulla qualità di vita di queste persone. Il podcast è destinato esclusivamente ai residenti in Italia ed è soggetto a tutte le leggi e le normative vigenti in tale Paese. Il podcast ha un obiettivo puramente divulgativo, personale e senza scopo di lucro. Per tutti coloro che hanno domande specifiche, rispetto alla diagnosi o il trattamento della patologia, si consiglia di fare riferimento al proprio medico curante. Questo podcast è stato reso possibile da Alexion, AstraZeneca Rare Disease con la collaborazione di A.I.M e la podcast media company VOIS. Per ulteriori informazioni sulla propria condizione medica, rivolgersi al proprio medico di fiducia. Tutti i diritti sono riservati. ©Alexion Pharmaceuticals Ltd.  
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    29 m
  • S.3 - ep.3 La Miastenia non ferma lo sport. L'esempio di Ilaria

    S.3 - ep.3 La Miastenia non ferma lo sport. L'esempio di Ilaria
    Jul 3 2025
    33 m
  • S.3 - ep.2 Viaggiare con la miastenia: l'esperienza di Marta e Beppe

    S.3 - ep.2 Viaggiare con la miastenia: l'esperienza di Marta e Beppe
    Jul 1 2025
    31 m
  • S.3 - ep.1 Miastenia Gravis: Diritti e Informazione

    S.3 - ep.1 Miastenia Gravis: Diritti e Informazione
    Jun 25 2025
    In questo episodio di gMG Your Way affrontiamo un tema cruciale per i pazienti con miastenia gravis: i diritti e l'informazione. La nostra ospite è Ilaria Vacca, capo redattore di Omar (Osservatorio Malattie Rare), una realtà che da anni si impegna a dare voce alle persone con malattie rare. Insieme a Ilaria, esploreremo le sfide legate al riconoscimento dei diritti dei pazienti con miastenia, con un focus sulla guida ai diritti realizzata da Omar. Approfondiremo le difficoltà nell'ottenere l'invalidità civile e la legge 104, l'importanza di una corretta informazione e il ruolo fondamentale dei caregiver. Un episodio ricco di spunti pratici e consigli utili per orientarsi nel complesso mondo dei diritti, con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita delle persone affette da miastenia gravis. L’obiettivo del podcast è di fare divulgazione e di dare incoraggiamento a chi da anni o da poco si trova a fare i conti con la miastenia data la limitata conoscenza della patologia e delle sue implicazioni sulla qualità di vita di queste persone. Il podcast è destinato esclusivamente ai residenti in Italia ed è soggetto a tutte le leggi e le normative vigenti in tale Paese. Il podcast ha un obiettivo puramente divulgativo, personale e senza scopo di lucro. Per tutti coloro che hanno domande specifiche, rispetto alla diagnosi o il trattamento della patologia, si consiglia di fare riferimento al proprio medico curante. Questo podcast è stato reso possibile da Alexion, AstraZeneca Rare Disease con la collaborazione di A.I.M e la podcast media company VOIS. Per ulteriori informazioni sulla propria condizione medica, rivolgersi al proprio medico di fiducia. Tutti i diritti sono riservati. ©Alexion Pharmaceuticals Ltd.
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    26 m
  • S.2 - ep.8 AIM si apre alle isole

    S.2 - ep.8 AIM si apre alle isole
    Jul 11 2024
    26 m