Fibromyalgie. Qui peut comprendre ce mot ? Ou même le prononcer ? Est-ce une maladie ? Pas vraiment ? Elle touche 2,4 millions de femmes en France, sans que cela ne soit connu. Elle se manifeste par de multiples symptômes allant de la douleur, à la fatigue en passant par des troubles cognitifs. J’en souffre depuis vingt ans, peut-être plus. Avec Esther Salmona, Peggy Pinchart et Corinne Lepage, nous tentons de nommer ces symptômes en même temps que les comorbidités que nous vivons. Mes invitées témoignent des difficultés à nommer la perte de perception de son corps, à travailler, à accepter les changements dans les relations affectives, à ménager le stress lié aux quêtes d’argent et de temps pour apaiser ses symptômes, à faire avec les sentiments traversés comme la colère, la solitude, la peur du temps qui passe, ou encore à surmonter l’appréhension des sollicitations inhabituelles. C’est nécessaire car le langage de la maladie est non verbal. Josiane Pinchart, ma sœur et la mère de Peggy, David Eloy, un ami et le frère d’une malade, Emmanuelle Piron, une amie, expliquent leur désar­roi : iels ne savent pas bien quoi faire pour aider, font de leur mieux, voire sont contronté·es à la terreur que cette maladie leur inspire.

Mots-clés épisode :

#fibromyalgie, #douleur, #patientes, #symptômes, #médecine, #langage, #accompagnant·es

Mots clés série :

#fibromyalgie, #douleur, #fatigue chronique, #santé, #médecine, #féminisme, #genre, #alternatives

Crédits :

Chanson « En moi » par Doriane Assier

Chanson « J’ai pas les mots » par Grand Corps Malade

Illustration Alain Clément au CAC de Chateauvert (Var)

Liens :

La douleur impensée – Autopsie féministe de la fibromyalgie, une « maladie de femmes » : https://joellepalmieri.org/2021/08/23/fibromyalgie-derriere-la-porte/

Avec :

Esther Salmona (autrice, artiste, paysagiste), Peggy Pinchart (consultante en communication et en stratégie marketing), Corinne Lepage (comédienne, éducatrice populaire), David Eloy (journaliste spécialisé dans les questions liées à l'économie sociale et solidaire et à la solidarité internationale), Emmanuelle Piron (pépiniériste) et Josiane Pinchart (professeure de mathématiques).

équipe de réalisation :

écriture, interviews et réalisation : Joëlle Palmieri

réalisation montage et mixage : Virginie Jortay

voix off: Peggy Pierrot

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